Marie-Christine und Alain Le Beux

Wie haben Sie recherchiert, um zu versuchen, eine klinische Studie für Ihre Tochter zu finden?

Damals haben wir die vorhandenen Register und öffentlichen Datenbanken durchsucht, insbesondere clinicaltrials.gov. Wir haben auch in Kanada und Deutschland gesucht … Aber es war sehr kompliziert und mühsam, denn wir mussten zahlreiche Websites besuchen, die zudem oft nicht auf Französisch waren. Zumal die Inhalte nicht für Patienten oder für nicht fachkundige Angehörige von Patienten geeignet waren.

Können Sie uns sagen, wie Klineo Ihnen hätte helfen können?

Wir hätten uns gewünscht, für unsere Tochter Zugang zu einer Plattform wie Klineo zu haben. Vorrangig geht es darum, eine Studie möglichst nah am Wohnort zu finden und gleichzeitig die Verbindung zum behandelnden Onkologen zu behalten. Aber wenn wir wirklich sicher gewesen wären, dass die Studie vielversprechend ist, hätten wir sogar in Erwägung ziehen können, für die Teilnahme an einer Studie ins Ausland zu gehen.

Sie engagieren sich heute in Patientenverbänden — welche Rolle können diese Verbände bei der Suche nach klinischen Studien spielen?

Eine unserer Töchter hat sich engagiert, um nach klinischen Studien zu suchen, Verbände kennenzulernen usw. – insbesondere über die sozialen Netzwerke. Aber noch heute kennen viele Angehörige die Verbände nicht. Und auch wenn man die richtigen Verbände finden und sich ihrer Zuverlässigkeit sicher sein muss, können sie Patienten und Angehörigen ermöglichen, bei diesen Recherchen begleitet und unterstützt zu werden.

Was erwarten Sie von Klineo?

Dass die Plattform bald für Hirntumore verfügbar ist! Mit einer angepassten Patientenoberfläche und insbesondere gut erklärten medizinischen Fachbegriffen. Und natürlich, dass die Plattform weiterhin so zuverlässig bleibt, wie sie es heute ist.

Alain Le Beux ist der Autor des Buches „Weine nicht, Papa, du hast noch zwei Töchter“.